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白血病闘病記ー再発・治療編 2008年4月・5月



 4月28日    月曜日                                   

朝、友人の車に乗せてもらい病院へ。                               

手続きや荷物の整理で午前中は終わる。                              

昼食後、院内の床屋で丸坊主にする。                               

マルクとCVの挿入。                                      
終わってすぐに夕食となる。                                   

今回は現在のところ4人部屋なので写真などは撮らないことにする。                 

消灯時間の前に医師から今回の治療方針等の説明がある。                      
まずは出来る限りの寛解を目指し、その後臍帯血移植をする予定とのこと。              
ただ今までの抗癌剤の蓄積などもあり、寛解導入時に様々な障害が予想されるのでそれを見ながら進める方
針。障害とは具体的に言うと心不全などの心臓への障害、その他肺、腎臓、肝臓などへの障害。     
特に心臓への負担が高いらしく、寛解導入時にこの徴候が現れた場合はミニ移植へ変更することも考えられ
るとのこと。                                          
「命がけの治療になります」という言葉が全てを物語っているのかもしれない。            





 4月29日    火曜日                                   

今日は世の中も病院もお休み。                                  
治療等もなくベットの上でボーッと過ごす。                            
明日から抗癌剤による再寛解導入療法がはじまる。                         
午後はさわやかな晴れとなった。                                 





 4月30日    水曜日                                   

抗癌剤治療開始。                                        
プレドニン→ナゼア→キロサイド→リンデロン液→生理食塩の順で点滴。               
これを午前と午後くりかえす。                                  
少しボーッとしている程度で辛さはいまのところない。                       
食事も食べられている。                                     





 5月 1日    木曜日                                   

抗癌剤2日目。                                         
特に症状は出ない。                                       
前回までの副作用が嘘のようだ。                                 





 5月 2日    金曜日                                   

抗癌剤3日目。                                         
午前中部屋移動。一般個室に。差額ベット代は90日間かからない。                 
90日経過する前には無菌室移動となると思う。                          
今回副作用があまり出ない事がいいことなのか、悪いことなのか・・・                
とにかく寛解にならなければ前進できない。                            
部屋移動と抗癌剤治療で少々疲れた。                               
今日から抗癌剤が追加。「ミトキサントロン」。青いインクのような前回も使ったものである。     





 5月 3日    土曜日                                   

朝から雨。                                           
少し手足にシビレと、軽い吐き気を感じてきた。                          
しかしまだ食事はほぼ普通にできている。                             
朝食だけパンにしているのだが、これにみそ汁が付いてくるミスマッチ。               
しかもパンにつけるものが何もない。                               
今は連休中だからどうにもならないようだ。                            
とりあえず売店でジャムを買ってきてしのぐことにする。                      





 5月 4日    日曜日                                   

今日も天気が良くない。                                     
抗癌剤投与は今日の午前で終わり。                                
後はじわじわ効いてくるのを待つのみ。                              
明日血小板の輸血をするようだ。                                 
今回ほんとに副作用が少ない。                                  
食事も食べられているし、ひどい吐き気もない。                          
抗癌剤に対して耐性ができてしまったのだろうか。                         
集中力が今ひとつなく、本はまったく読んでいない。                        
もっぱらDVDを観るか、音楽を聞いているか。                           
とりあえずはマイペースで行こう!                                

2008/5/4
2008年5月4日病室状況






 5月 5日    月曜日                                   

これを書いているのは6日朝だが、少々辛くなってきた。                      
吐くまではいかないがむかつきがとまらない。                           
熱も微熱だが37、5度。                                    
何日かこの日記お休みするかもしれませんがご心配なく。                      



 5月 7日    水曜日                                   

むかつきにガスターを処方してもらう。                              
熱は37、5前後をうろついている。                               
これはこれで慣れてきたのか辛いという感じではなくなった。                    
ただ食事はもう一割ほどしか食べられない。                            
やはりあの独特の臭いが鼻につく。プラスチックを暖めた時の臭いとでも言えばいいのか。       
プチ脱走して弁当買ってきてしまった。                              

8日未明の地震がすごかった。                                  





 5月 8日    木曜日                                   

CRP値が5までいっているとのことで抗生剤の点滴。                       
それまで37度前後だったが点滴をはじめると38度を突破。                    
その後冷やしてすぐに37度まで戻る。                              
食事ができなくなってきたのでカップ麺買い出しにいく。                      
明日からは夜だけカップ麺にしてみようと思う。                          





 5月 9日    金曜日                                   

午後から夜にかけて38度になるようになってきた。                        
今日の夕食から夕食だけカップ麺でいくことにする。                        
「緑のたぬき」と「赤いきつね」時々やきそばというローテーション。                
病院食のおかずはまったく食べられないが、こういったのは食べられる。               
おそらく味が濃いからなのだと思う。                               
病院食は健康には配慮され申し分ないのだが、味覚に異常が出る患者には食事が苦痛になってしまうことも
考えるべきだろう。楽しく食事ができることは入院、特に長期になる者にとっては必要なことだと思う。 

それからこれは個人的なことで申し訳ないのですが、私が入院してから私の実家へ郵便物を送られた方がも
しおられましたら、それらが私の元へ来るまでは約一ヶ月かかるとお考えください。          
これは高齢の両親に極力見舞いをさせない為です。                         
ご理解いただければと思います。                                 





 5月10日    土曜日                                   

午後から雨。                                          
土曜日の病棟は静かなものである。                                
白血球数が400程まで落ちている。                               
少しの目眩とふらつき、味覚異常。症状としてはそんなものであろうか。               
熱も今日は37、4までしかあがらなかった。                           
感染の危険はあるのでほとんど病室からは出てはいない。                      
今回本を読もうとする気にならない。音楽やDVDを見て過ごすことが多い。              





 5月11日    日曜日                                   

雨である。                                           
静かな日曜日。                                         
午前と夜の2回、抗生剤を点滴するだけだが、自由に動き回れる訳ではないので結局終日病室で過ごす。 
やたら眠くなるのでよく寝る。                                  
無為に日は過ぎていく。                                     





 5月12日    月曜日                                   

曇り空だが雨は降っていない。                                  
一日があっと言う間だ。                                     
特に何かしている訳ではないのだが。                               
そして無理に何かすることもないと思っている。                          





 5月13日    火曜日                                   

医師から今回の移植に臍帯血を2種類混合で使わないかと説明がある。                
理由は私の体重あたりの臍帯血から採取できる細胞量が一つではギリギリであることと、2種類混合法はア
メリカで実績をあげ、最近日本でも厚生省から認可された病院のみではじめられた方法とのこと。    
メリットとして移植時の細胞量の確保とデータとして再発率が低くなるというデータもあるそうである。 
移植後生着するのは結局どちらか一つになるそうだ。                        
もともとある移植に関するリスクがなくなる訳ではないが、                     
2種混合のデメリットはほとんどないとのこと。                          
より確実な方法を選択するしかない。                               
医師の説明を聞き、即断した。                                  

※ 文中「2種類混合」と表記しましたが、これは正式な呼び方ではなく私の勝手な命名です。     





 5月14日    水曜日                                   

昨日の2種類混合、正式には「複数臍帯血移植」というのだそうです。                

味覚異常は相変わらず。                                     
今は一日一食は「緑のたぬき」か「赤いきつね」でしのいでいる。                  
常温で保存できて味がしっかりしていて、レンジでチンするだけか、お湯を注ぐだけのものって考えてみる
とカップ麺関係以外ではあんまりないんですよね。                         
今は朝と昼は病院食でパンにしているのだが、おかずがおもいっきりご飯のものなのだ。        
みそ汁、焼き魚、煮魚とパンという組み合わせ。一応何とかならないのと抗議はしているのだが改善の兆し
いまのところない。現場を見ないからこういうこと平気でしちゃうんでしょうね。           





 5月15日    木曜日                                   

いま友人にも探してもらっているのだが、常温保存でお湯又はレンジのみでできるご飯系食品をご存知の方
いましたらお知らせください。                                  
冷凍だと結構あるのだが、常温保存のものはあまりないようなので・・・               
さすがに「緑のたぬき」と「赤いきつね」のローテーションだけだとあきてきそうだ。         

今日は血小板の輸血。アレルギーが出たので途中かゆみ止めをはさんで5時間程かかってしまった。   

このところ朝5時前には目が覚めてしまうせいか、夜は9時頃には眠くてしかたなくなる。       
病院生活的には問題ないけれど、なんだかなぁ〜                          





 5月18日    日曜日                                   

このところ39度代の熱を一日3回程くりかえしていた。                      
好中球などがない状態なのが原因だろうとのこと。抗生剤の点滴はしているがそれでも熱は治まらない。 
まだ続いている。                                        





 5月19日    月曜日                                   

新しい抗生剤が追加になる。                                   
でもいまのところさほど効果はなく、かえって頭痛がひどくなる。                  
しばらくは様子見か。                                      





 5月20日    火曜日                                   

今日は朝から台風の影響で大雨。                                 
と言ってもここ(病室)ではほとんど音も聞こえないのでサイレントの映画を見ているようだ。     
雨は昼前にはあがってしまった。                                 
今日から抗生剤のメロペンが一日3回、トブラシン一回が基本となるようだ。             
今日はこれに赤血球に輸血がプラス。                               
今のところ熱は37、2までしかあがっていない。効果が出てきたのか。               

みなさんから食事に関する情報を掲示板やメールでいただいている。                 
本来なら病院側で工夫してもらえば済む事なのだが簡単には変わらないようだし、少しでも入院ライフをス
トレスの少ないものする為には自分でやるしかないようである。                   
情報をお寄せいただいた皆様には感謝いたします。ありがとうございました。             
いずれ食品を実食した際にはここで報告したいと思います。                     

夜少し不思議な感覚を感じたので記述しておく。                          
(超常現象的なことが苦手な方はこのあと読まないでくださいね)。                 

夕食も終わりベットに横になっているときのことである。                      
夕食の直前まで赤血球の輸血をしていて、その際のアレルギー止めのせいだと思うのだが妙に眠かった。 
西側に向いた窓に背をむけまどろんでいたその時、急に背中から人が私の体の中に「入って」こようとする
感覚に襲われた。                                        
それは何となく女性のように感じたのだが、明らかに「いい者」ではないという感覚がする。      
すぐに振り払おうとすることが何故かできず、「それ」からくる嫌な感覚が首のあたりまできたときに「こ
のままではいけない」「何か囁かれたらいけない」と体を動かすと「それ」の存在は一瞬にしてなくなって
しまった。                                           
薬が見せた幻覚なのか・・・                                   
ただ「入って」こようとするその「者」の手のひらの感触は生々しくのこっている・・・        





 5月21日    水曜日                                   

快晴。                                             
トプラシンのせいなのか少し頭痛がするくらいで熱も上がらなくなった。               
白血球数もまだ正常値ではないが900まであがってきた。                     
好中球もたちあがってきている。                                 
様子をみてマルクをし、「寛解」になっていていれば心臓の調子なども考慮しつつ場合によっては移植に進
むこともありえると医師から話しがある。                             
どちらにしても私自身は「まな板の鯉」なのでおまかせである。                   
一度ぐらい外出して気分転換したいけど、どうなるかは体次第というところか。            





 5月22日    木曜日                                   

昨日の夕方突然部屋が変わった。                                 
無菌室への引っ越し。                                      
特に私の病状が変わったとか移植になるとかではなく、完全に他の患者さんの為の移動である。     
また移植前には一旦無菌室から出なくてはならない。                        
この病院では今毎週移植予定が入っているらしく、無菌室のやりくりが大変なようだ。         
私のように中途半端に元気だと頼みやすいのかもしれない。                     
でも無菌室だと、テレビは無料だし冷蔵庫、レンジ、お湯も使い放題になるので助かる。        





 5月23日    金曜日                                   

無菌室3日目。                                         
白血球数は1100。                                      

明日父と兄が見舞いにくることになっているのだが、父に弁当をリクエストした。           
卵焼きとウインナ炒めだけでいいと言ってあるのだが、心配になり夜電話すると・・・         
ウインナだけは炒めて準備してあるとの返事。                           
80になろうとする父・・                                    
この季節にそんなことしたらどうなるかがわからないのだ。ましてや私はまだ普通の状態ではないのに・・

私が入院生活を何とか一人でのりきろうとしている理由もご理解いただけるのではないだろうか。    






 5月24日    土曜日                                   

結局卵焼きとウインナにはありつけなかった。                           

土日は採血もないので、病気に関しては何も動きはない時。                     
皆、思い思いに1日を過ごす。                                  
病院の1日で一番長く感じるのは昼以降の時間。                          
何故か今回本にまったく集中できないので携帯をいじったり、テレビをつけてみたり、音楽を聴いたり・・
そんなことしながら夕食の時間になり・・・                            
夜はDVDで映画の時間。                                    
(20年前はラジオしかゆるされなかったが)                           

そしてまた朝を迎える・・・                                   

そして繰り返し。                                        

病気にはならない方がいい。                                   





 5月25日    日曜日                                   

午前中は雨と風。木が激しく揺れている。                             
ニュースによると外は暑いらしいが、この3週間病棟から一歩も出ていないので実感がない。      
アイソレーターとエアコンのたてる風と音のみが部屋を満たしている。                
明日は採血の日なので何か動きがあるかなぁ。                           






 5月26日    月曜日                                   

白血球数は1300。                                      
残念ながら院内フリーにはならなかった。                             
洗濯いきたいなぁー。                                      
髪の毛は9割方抜けた。                                     
明日で入院一ヶ月。                                       





 5月27日    火曜日                                   

午後にマルク。                                         
結果についてはまだ報告なし。                                  
明日は心エコーの予定が入っている。                               
そして明後日はまた部屋移動。同じ無菌室内の移動とのこと。                    
入院して1ヶ月あまりの間に3回移動したことになる。                       
今後も移植の前処置に際して移動が予想されるので後数回はあるだろう。               
現在、熱は37度を越えることはなくなった。                           
許可をもらって1階上まで洗濯しに行ってきた。たった1階分の階段が少々辛かった。         





 5月28日    水曜日                                   

明日のはずだった部屋移動が今日の午後になり、既に新しい無菌室でこの日記を打っている。      
新しいと言っても私はこの病院にある6部屋の無菌室の内5部屋まで使ったことがあり、今の部屋も前回の
退院時にいた部屋。                                       
だから特に目新しさもなく違和感もない。                             
いつのまにか「無菌の達人」と呼ばれたりして(笑)                        

医師から院内フリーのお達しが出る。                               
今後のスケジュールに関しては来週決定するとのこと。                       
既に私に合う臍帯血は見つかっており、福岡から来ることもわかった。                

夜、外来患者さんのいない時間に買い物へ。                            
アイスを買って食べる。                                     
美味しかった。                                         
来週まで、つかの間の自由を謳歌させてもらうつもりだ                       

楽しみにしていた「河童のクゥと夏休み」のDVDが届いた。                    
まだ勿体なくて観ていない。                                   
思い出一杯の映画・・・                                     





 5月29日    木曜日                                   

今日は「看護の日」とのことで夕方「ナイチンゲール祭」というのがありました。           
3〜40人の看護学生さん達が手に蝋燭を持ち、歌を唄いながら病棟をまわる。            
蝋燭の優しいオレンジに包まれた廊下と合唱の声が美しい。                     
実は私はこの病院で2006年にも見ている。                           
前回は無菌室の窓越しだったが、今回は廊下で間近で見る事ができた。                
(2回見ていることにはちょっと複雑な思いもありますが・・・)                  

夕食は一階上にあるレストランでナポリタンを。                          
売店で「スパ王カルボナーラグラタン風」を買う。明日試してみよう。                





 5月30日    金曜日                                   

明日で5月も終わり。                                      
もう入院して1ヶ月以上が経ったのだと思うと早かったなと感じる。                 
昨日の採血結果では、白血球数が1800。                            
何だか以前に比べて戻り方がゆっくりしているようにも感じる。                   

このところ天気がハッキリしない。                                
もう梅雨入りしたところもあると聞く。                              
季節を肌で感じることができること・・・                             
そんな当たり前のことがこうして入院しているとものすごく貴重なことなのだと思い知らされる。    
長年自由に生きてきた身には尚更そう思える。                           

今日は結局レストランでカツ丼を食べてきた。                           
なんだかんだ言いながら結構今は自由か(笑)                           





 5月31日    土曜日                                   

どんよりと曇った空。雨も降っているようだ。                           
無菌室の窓は部屋自体のものが2重になっていて、更に面会用の廊下の向こうに窓がある。       
つまりガラスの枚数で言うと3重になっている訳です。                       
だから外の音は全くと言っていいほど聞こえません。                        
サイレント映画の世界。                                     
少し脱線しますが、映画は今当たり前のように「音」を持っています。                
ですが映画はその初期、「音」を持っていませんでした。                      
技術的に持てなかったのです。                                  
映画史的な事件としてフランスのルミュエール兄弟が映画を初めて興行した時の一本に列車が駅に到着する
模様を写したものがありました。もちろん音はありません。                     
しかし、映画というものを初めて観た観客は自分達に向かって走ってくるその列車に驚き、逃げ出したとい
います。                                            
純粋にその動きに驚かされた訳です。                               
映画はその後手品師だったメリエスという人物により「手品」や「魔術」の延長として観客を集めました。
メリエスはいわゆるトリック撮影や編集を考えだし、観るものを驚かせました。            
そして簡単な物語を語るようになっていったのです。                        
やがてこの「物語る」ことのために編集が進化し、観客の心理をも動かせることに気付いていくのです。 
みなさんも一度、テレビの音を消してみてください。「セリフ」や「効果音」がない世界。       
きっとドラマなどそのほとんどの内容がわからないはずです。                    
しかしそうして観ていると表情や動き、編集である程度お話しがみえてくることがあります。      
それはきっと役者さんがセリフという「音」だけでなく、体や表情で表現しているからなのです。    
たまには「サイレント」も面白いものです。                            

















○今月読んだ本 (月末まで随時更新) (私的覚え書き)※数字は入院からの通算          










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